在我们的大脑中,存在着数以亿计的神经细胞,它们通过微弱的生物电信号进行着井然有序的通信。正是这些精准的电活动,指挥着我们的思考、言语和行动。然而,当某种原因导致大脑局部或全部的神经细胞突然“异常放电”时,就像一场突如其来的“脑内电风暴”,短暂地干扰了大脑的正常工作,这便是癫痫。
6月28日是国际癫痫关爱日,今年的主题是“关注癫痫相关罕见病”。在我国,有近千万人正在与这种疾病共存。他们可能是课堂上突然发呆的孩子,可能是晨起时肩膀抖动的少年,也可能是深夜里出现奇怪动作的成年人。今天,我们不仅要知道癫痫“是什么”,更要懂得“怎么帮”。
一、癫痫不止是“倒地抽搐”,它有很多种“面孔”
在许多人的刻板印象里,癫痫发作就是“突然倒地、口吐白沫、全身抽搐”。事实上,这只是癫痫发作中最典型的一种——全面强直-阵挛发作。由于大脑异常放电的部位不同,发作形式可以千变万化:
失神发作:多见于儿童,表现为正在进行的活动突然停止,眼神空洞、发呆,持续数秒至十几秒后恢复如初,一天可发作数十次,极易被误认为是“上课走神”。
肌阵挛发作:表现为肩部、手臂或腿部快速的、瞬间的抖动,常在清晨醒来后1小时内发生,患者常出现持物掉落等。
局灶性发作:仅影响大脑的某一区域。患者可能表现为一侧嘴角抽动、一只手不自主摸索,也可能出现胃气上涌感、恐惧或似曾相识感等,发作可伴或不伴意识不清。
认清这些“伪装”至关重要,因为不同类型的癫痫,对应的治疗方案和预后不同。
二、癫痫如何诊治?
过去,人们常把癫痫当作一种“不治之症”或“诅咒”。现代医学告诉我们:大约2/3癫痫患者可通过口服药物得到良好控制,1/3癫痫患者需要进一步精准评估及手术治疗。
第一步:拿什么来“抓住”你,异常的脑电波
诊断癫痫最基本且最重要的工具是视频脑电图,它能同步记录患者的脑电活动与发作时的录像,是区分癫痫类型、明确诊断的“金标准”。同时结合头颅磁共振等影像学检查,医生可进一步寻找病因。
第二步:治疗——一场“稳、准、狠”的战役
药物治疗:绝大多数癫痫患者首选抗癫痫发作药物。如今,新型药物副作用更小、疗效更确切。关键原则是:规范服药、足量足疗程、不擅自减停。
手术治疗:对于药物控制不佳的难治性癫痫,可以进行术前评估确定癫痫病灶,对于适合手术的患者可采用手术治疗。
生酮饮食与神经调控等:对于无法手术的患者,严格的生酮饮食或迷走神经刺激术等也能有效减少发作频率。
三、焦点关注:当癫痫遇上“罕见病”
在庞大的癫痫群体中,有一群特殊的人值得被更多关注——癫痫相关罕见病患者。
我国罕见病目录中的207个病种里,有112种都与癫痫发作密切相关。这意味着,超过一半的罕见病都以癫痫为首发或核心症状,尤其常见于婴幼儿和青少年。但请注意,这类罕见病并非儿童专属:如自身免疫性脑炎:常发病于青年及中老年,可表现为癫痫发作、认知障碍及精神行为异常。线粒体脑肌病:发病高峰为10-30岁,可表现为癫痫发作、运动不耐受、卒中样发作等。
当患者存在多种癫痫发作类型、常规抗癫痫药物效果极差、或者同时伴有皮肤异常改变、智力减退、家族中有类似病史时,需高度怀疑遗传性癫痫相关罕见病。
四、我们应该如何帮助癫痫发作患者?
如果遇到有人正在发作,你不需要做“掐人中、塞毛巾”的无效急救。 请这样做:
1、移开周围的尖锐物体,防止二次撞伤;
2、松开衣领,保持呼吸道通畅;
3、可将患者的头部及身体偏向一侧,让口中的分泌物自然流出,防止窒息;
4、请勿强行按压患者的肢体,这非但不能停止发作,反而极易导致骨折。
5、及时呼叫急救车。
五、结语:早一步行动,多一份希望
癫痫,尤其是与罕见病相关的癫痫,之所以常被延误,往往是因为“不认识”“没想到”和“再等等”。
若您是家长:孩子频繁的“发呆”“晨起手抖”或“夜间奇怪动作”,请不要仅仅指责他们“不认真”或“睡相差”,请带他们去神经科做一次长程脑电图。
若您是患者:请相信科学,远离偏方。正规医院的治疗不会让您“变傻”,反而是反复的癫痫发作会损伤您的认知功能。
若您是路人:请给予理解与包容。一句温暖的鼓励或是发作时冷静的施救,都是对抗疾病最温暖的力量。
2026年,是第20个国际癫痫关爱日。 正视癫痫,规范诊治,关爱每一位被“异常脑电波”困扰的生命。
来源:应急总医院
供稿:神经内科
作者:刘慧欣
审核:周卫东
编辑:融媒体中心
来源:北京号
作者: 应急总医院